Sono 274, nel mondo, i “living labs”, per la maggior parte distribuiti in Europa dove se ne stimano circa 227. Nel 2003, al MIT di Boston, è stato elaborato il modello operativo dei living labs che definisce l’innovazione come un processo collaborativo di co-produzione e co-creazione di servizi innovativi per studiare le persone e la loro interazione con le nuove tecnologie in ambienti di vita reale. Nel 2020, a Bologna, è stato progettato e realizzato il primo Living Lab sul territorio nazionale italiano (“fase I”) rivolto a persone affette da disturbo neurocognitivo maggiore di grado moderato-severo e ai loro caregivers (Centro disturbi Cognitivi e Demenze Byron- CDCD- Dipartimento dell’integrazione: AUSL Bologna). Tramite questo progetto è stata sperimentata una metodologia multidisciplinare integrata di approccio ai bisogni della persona con demenza e del suo caregiver, elaborando risposte mirate attraverso l’uso di tecnologie assistive e supporti digitali per le fragilità cognitive, motorie o sensoriali e per sostenere il benessere e la qualità di vita. L’obiettivo principale del progetto “fase II” è ampliare l’esperienza del Living Lab Byron del 2020 introducendo elementi innovativi di telemedicina che, in base ai bisogni emersi, consenta l’elaborazione e la realizzazione di risposte personalizzate direttamente al domicilio (trattamenti non farmacologici). Le finalità principali sono il mantenimento del paziente al domicilio e il sostegno al caregiver nello svolgimento delle attività quotidiane e nella prevenzione/gestione degli scompensi clinici e comportamentali.

Tecnologia 

Il progetto “Living Lab Byron ” fa uso delle seguenti tecnologie:

• Tablet;
• Computer;
• Smartphone;
• Applicazione Big Launcher per la semplificazione dell’interfaccia di smartphone e tablet;
• Applicazione Dynseo “Roberto”, programma di giochi di stimolazione cognitiva;
• Applicazione di Sudoku;
• Applicazione per giocare a biliardo;
• Applicazioni di logica;
• Applicazioni con cruciverba e altri giochi di parole;
• Applicazione “Giallo Zafferano”;
• Volante fisico, modalità input in un videogioco di macchine;
• Nose-Drive, modalità di tracking facciale in sostituzione all’utilizzo delle mani;
• Gamepad standard Xbox, modalità di input per videogiochi;
• App Life360 per la geocalizzazione e la condivisione della posizione in una “cerchia” familiare;
• Google Maps, sistema di navigazione e geocalizzazione;
• Messagistica Whatsapp, per la messaggistica veloce;
• Alexa, assistente vocale per la gestione di domotica leggera abitativa e non.

Obiettivi 

• Contrastare l’aggravamento del declino cognitivo e psico-comportamentale del paziente;
• Favorire il mantenimento delle autonomie al domicilio, grazie anche all’utilizzo delle tecnologie assistive e dell’adattamento ambientale;
• Creare percorsi di stimolazione cognitiva e di terapia occupazionale attraverso le tecnologie assistive al domicilio;
• Favorire la continuità “digitale” della presa in carico del paziente affetto da deterioramento cognitivo e del suo caregiver, seguendo i principi della medicina collaborativa, in modo da diminuire gli accessi impropri ai servizi sanitari (CDCD, PS, ricoveri ospedalieri, ricoveri di sollievo, ecc.) e socioassistenziali;
• Promuovere l’identificazione precoce dei disturbi del comportamento e conseguente trattamento specifico;
• Sostegno indiretto alla rete familiare e al caregiver;

Implementazione 

1. Reclutamento Sono stati reclutati 16 pazienti, seguendo i criteri di inclusione prefissati da parte di geriatri:

• Disturbo neurocognitivo (DNC) minore o maggiore di grado lieve e iniziale moderato;
• Valutazione neuropsicologica recente;
• Presenza del caregiver.

2. Accesso Prevede una prima visita composta da 1 o 2 colloqui psicologici conoscitivi e una valutazione a domicilio, per comprendere bisogni e strumenti. Nello specifico:

• Colloquio clinico psicologico;
• Valutazione dell’ambiente domiciliare.

3. Trattamento Comprende i seguenti cinque interventi:

• Stimolazione cognitiva di tipo informale in sede o a domicilio (monitorata a distanza mediante app QuickSupport) con l’utilizzo di strumenti compensativi e facilitanti. Nello specifico sono stati impostati training computerizzati utilizzando un tablet, fornito da Fondazione ASPHI, e programmi digitali di stimolazione cognitiva affiancati ad un training individuale altamente personalizzato mediante l’utilizzo di esercizi carta e matita. Si è deciso di utilizzare il programma Dynseo con l’applicazione Roberto: un training cognitivo che offre un programma di oltre 30 giochi cognitivi sviluppati con professionisti della salute per aiutare a migliorare le funzioni cognitive;
• Terapia occupazionale nell’ambito delle tecnologie assistive. La figura del terapista occupazionale, in collaborazione con una figura tecnica specializzata in tecnologie assistive, ha valutato il profilo funzionale del paziente, attraverso strumenti di osservazione come la scala di qualificazione globale del paziente “Performance Quality Rating Scale” (PQRS) e il modello top-down e client centered “Occupational Therapy Intervention Process Model” (OTIPM) e identificato i nodi di performance con i successivi adattamenti agli strumenti tecnologici e alle attività implementate;
• Percorso di psicoterapia focale o colloqui di supporto individuale;
• Colloqui di psicoeducazione per l’autogestione e/o la prevenzione di alcuni comportamenti-problema (Scheda ABC), per validare preoccupazioni relative alla patologia e accrescere la consapevolezza della stessa;
• Per quanto riguarda il caregiver, interventi informativi e formativi (psicoeducazionali) e/o psicologici (sostegno o percorsi di psicoterapia focale).

4. Monitoraggio Gli incontri si sono svolti, seguendo la struttura di ogni progetto individuale, con frequenza bi-settimanale in maniera costante nella fase iniziale. Gradualmente gli appuntamenti sono diventati mensili (o ogni 20 giorni) in presenza, cercando di potenziare il monitoraggio a distanza sia mediante colloqui telefonici sia incontri online. Il ruolo di tale fase è stato fondamentale anche per rimodulare gli obiettivi del progetto individuale in funzione di interessi, necessità o bisogni di nuova insorgenza, delle difficoltà incontrate o del progredire della malattia, andando a svolgere la funzione di prevenzione e individuazione di fattori di rischio o nuovi sintomi emergenti. Questo ha permesso un tempestivo intervento, evitando la cronicizzazione dei disturbi del comportamento o dei sintomi disfunzionali del carico assistenziale.
5. Conclusione L’approccio del Living Lab è stato oggetto di valutazione. Nello specifico, la valutazione dei risultati è avvenuta mediante l’utilizzo di un protocollo di test neuropsicologici somministrato nella fase pre- e post-trattamento, descritto in precedenza. È emerso che il punto di forza di Living Lab consiste nel metodo che permette una co-creazione continua e adattiva delle soluzioni, garantendo che i trattamenti siano effettivamente centrati sui bisogni e sugli interessi del paziente. Questo metodo mira a migliorare la qualità di vita di pazienti con disturbo neurocognitivo promuovendo un modello di assistenza partecipativo e innovativo.

Risultati auspicati e osservati 

Trascorsi i 6 mesi dall’inizio del trattamento, a livello qualitativo, è stato possibile dimostrare che le soluzioni co-create e adattive sono essenziali per rispondere ai bisogni specifici dei pazienti con disturbo neurocognitivo, garantendo risultati positivi sia sul piano cognitivo, psicologico e funzionale. In generale, si notano differenze tra il gruppo lieve e il gruppo moderati: nel primo è stata osservata l’importanza di costanza, motivazione e partecipazione al trattamento e l’efficacia dell’utilizzo delle tecnologie nel mantenimento del profilo cognitivo stabile e delle autonomie, nonché nell’incremento del ruolo attivo nel percorso di cura con risvolti positivi sulla sfera psicologica. Nel gruppo DNC di grado lieve/moderato, avere obiettivi nel quotidiano e una routine strutturata, con attività focalizzate sugli interessi personali, ha portato ad una motivazione molto alta e un’attivazione sul piano emotivo e sociale. Gli strumenti digitali, in questo caso, possono essere utilizzati come strategia adattiva e a sostegno di attività significative e motivanti e possono diventare utili quando sono di supporto al caregiver per il monitoraggio dell’evoluzione della patologia e la gestione dei disturbi del comportamento.

Sviluppi futuri 

• Personalizzare ulteriormente le tecnologie in base ai feedback ricevuti.

Scalabilità 

In futuro potrebbe essere utile ampliare il campione di partecipanti, l’offerta dei trattamenti proposti con strumenti che siano fruibili e specifici per il paziente e il caregiver in modo da verificare efficacemente gli esiti e generalizzare la modalità di interventi non farmacologici proposti per la gestione e il trattamento per il DNC minore o maggiore di grado lieve/moderato.

Ulteriori informazioni 

Link al sito del progetto: